A entrevista a seguir ocorreu em 2020, quando Nate Herpich conversou com Michael Ashley Stein sobre o então aniversário de 30 anos do ADA (American Disability Act).

Ambos os documentos têm o objetivo de eliminar barreiras arquitetônicas e promover inclusão, estabelecendo diretrizes claras para construções acessíveis.

A entrevista abaixo foi traduzida da The Harvard Gazette. O material original pode ser acessado aqui.

Este ano marcou o 30º aniversário do dia em que o Americans with Disabilities Act foi assinado como lei, tornando ilegal discriminar pessoas com deficiência no emprego e no acesso a serviços governamentais. O Gazette conversou com Michael Ashley Stein, J.D. ’88, cofundador e diretor executivo do Harvard Law School Project on Disability, para saber mais sobre a importância do ADA e o que ele representou para as pessoas que protege ao longo dos últimos 30 anos. Stein também abordou o que Harvard fez desde então para expandir a acessibilidade em seus campi e forneceu uma perspectiva sobre os desafios e oportunidades que surgem no horizonte.

Perguntas e Respostas com Michael Ashley Stein

GAZETTE: Poderia começar contextualizando o momento em que o ADA foi lançado em 1990?

STEIN: Antes do ADA, os americanos com deficiência eram excluídos da sociedade e discriminados ao serem isolados em instituições e asilos, submetidos a esterilização forçada baseada em eugenia, impedidos de frequentar escolas públicas e, em geral, impedidos de participar socialmente devido à falta de acessibilidade e estigma. O Movimento dos Direitos Civis das décadas de 1950 e 1960 não havia abraçado seus irmãos e irmãs com deficiência, como evidenciado pela deficiência não ter sido considerada uma categoria válida para consideração na Lei dos Direitos Civis de 1964.

No entanto, o Movimento pelos Direitos das Pessoas com Deficiência, aprendendo com as experiências de outros movimentos, começou a se afirmar a partir do final da década de 1960. De maneira destacada, o Movimento de Vida Independente surgiu em Berkeley, Califórnia, com jovens defensores com deficiência reivindicando o direito de viver como iguais em suas próprias comunidades. Esses esforços foram reforçados pelo movimento de desinstitucionalização liderado por autodefensores com deficiência intelectual que foram autorizados a sair de lugares como a Willowbrook State School, onde viviam em condições de tortura; pessoas com deficiências psicossociais buscavam viver em comunidades, em vez de instalações psiquiátricas com registros semelhantes; e veteranos deficientes da Guerra do Vietnã, que voltaram aos Estados Unidos e descobriram que não podiam mais usar o transporte “público”. Durante esse período, pais, outros membros da família e apoiadores de pessoas com deficiência também lutaram por essa causa.

Nesse contexto, duas leis pioneiras relacionadas à deficiência foram aprovadas na década de 1970, preparando o terreno para o ADA. A Lei de Educação para Todas as Crianças Deficientes de 1975 [ou EHA, que mais tarde se tornou a Lei dos Americanos com Deficiências na Educação], exigia que todas as escolas públicas que recebessem fundos federais fornecessem acesso igualitário à educação para crianças com deficiência. Antes de 1975, a maioria das crianças com deficiência era mantida em casa, no melhor dos casos enviada para uma escola especial e, no pior, condenada a uma instituição. Muitas não tinham sequer o conceito do que era ir à escola e eram invisíveis para seus colegas. Com o EHA, as crianças com e sem deficiência começaram a ver essa realidade mudar, embora lentamente.

Alguns anos antes, o Congresso havia aprovado a Lei de Reabilitação de 1973, que proibia a discriminação contra aqueles que viviam com deficiência e que trabalhavam para o governo federal, participavam de programas conduzidos por agências federais ou recebiam assistência financeira federal. É importante observar que nenhuma dessas leis oferecia proteção em relação à indústria privada [a menos que recebesse fundos federais] ou dentro das organizações que recebessem fundos estaduais.

Assim, até 1990, havia muita movimentação para trazer a comunidade de pessoas com deficiência e a falta de direitos que lhes eram conferidos para o centro das discussões.

“Para mim, a maior conquista do ADA… é que os americanos, com e sem deficiência, passaram a esperar que as pessoas com deficiência fizessem parte do mundo. Isso mudou tudo para melhor.”

GAZETTE: O movimento em direção ao ADA realmente ganhou força durante o governo Reagan?

STEIN: Dentro do círculo de [o presidente Ronald] Reagan, havia várias figuras proeminentes que eram defensoras dos direitos das pessoas com deficiência ou apoiadoras, que tinham suas próprias deficiências ou experiência direta com deficiência. Havia o procurador-geral de Reagan no final de seu segundo mandato, Richard Thornburgh, que havia sido governador da Pensilvânia durante o movimento de desinstitucionalização em seu estado, e sua esposa, Ginny Thornburgh, que dedicou grande parte de sua carreira ao trabalho de inclusão de deficientes em organizações baseadas na fé. Os Thornburghs tinham uma filha com deficiência grave devido a um acidente de carro. [Após o ADA, eles vieram para Harvard: Ginny se tornou a primeira coordenadora de ADA em toda a Universidade, e Dick deu aulas na Escola de Governo Kennedy.]

Havia Justin Dart, um defensor dos direitos das pessoas com deficiência, que usava cadeira de rodas e atuava como conselheiro do governo Reagan, sendo mais tarde conhecido como “o Padrinho do ADA”. E havia Evan Kemp, que era tetraplégico e presidente da Comissão de Igualdade de Oportunidades no Emprego, cujos pais (para seu eterno desgosto) criaram o teleton para a distrofia muscular ao lado de Jerry Lewis. Até mesmo o vice-presidente [George H.W.] Bush, que mais tarde assinaria o ADA como presidente, tinha uma conexão pessoal com os direitos das pessoas com deficiência — ele tinha um tio cirurgião que ficou tetraplégico mais tarde na vida e um filho com colite. Assim, houve uma pressão no final do governo Reagan para implementar uma lei nacional sobre deficiência que cobriria lacunas não abrangidas pela Lei de Reabilitação e outros estatutos.

GAZETTE: O Congresso foi receptivo à ideia?

STEIN: No final, houve pouca resistência ao projeto de lei quando foi levado ao Congresso. A deficiência sempre foi considerada uma questão “bipartidária”. Além disso, houve uma tempestade política perfeita na época que facilitou a aprovação do ADA. Os republicanos queriam tirar as pessoas da previdência social, e os democratas queriam capacitar as pessoas para viverem de forma independente. Assim, o ADA foi assinado como lei pelo presidente Bush em 26 de julho de 1990.

GAZETTE: O que o ADA significou para as pessoas com deficiência nos últimos 30 anos?

STEIN: Não é uma legislação perfeita de forma alguma, foi sujeita a desafios nos tribunais periodicamente ao longo das últimas três décadas, e o nível de inclusão proporcionado pela lei mudou, às vezes para melhor e às vezes para pior, com essas decisões. Não resolveu o problema contínuo do desemprego extremamente alto entre as pessoas com deficiência — dois terços de todos os americanos com deficiência não trabalham — e isso continua sendo um grande problema.

Mas, no geral, graças ao ADA, aqueles de nós com deficiência podem dizer que vivemos em uma sociedade mais inclusiva. Antes do ADA, se você fosse uma pessoa com deficiência neste país, não teria a expectativa de poder usar o transporte público ou de ter seu médico fornecendo interpretação em linguagem de sinais. Você não teria a expectativa de poder entrar em um restaurante, muito menos com seu cão-guia, ou de que sua biblioteca local oferecesse materiais em Braille ou com letras grandes. Você não teria a expectativa de que seu empregador ou possível empregador pelo menos consideraria como acomodar sua deficiência psicossocial ou intelectual. E o ADA fez um trabalho incrível ao tornar a maioria das grandes áreas urbanas funcionalmente acessíveis.

Para mim, a maior conquista do ADA, e isso é mostrado repetidamente por meio de estudos periódicos do Conselho Nacional sobre Deficiência, é que o maior impacto da legislação é que os americanos, com e sem deficiência, passaram a esperar que as pessoas com deficiência fizessem parte do mundo. Isso mudou tudo para melhor.

GAZETTE: Quais são algumas das principais lutas que a comunidade de pessoas com deficiência enfrenta em 2023?

STEIN: Além das já mencionadas taxas altíssimas de desemprego, os grupos de autodefensores com deficiência intelectual com os quais trabalhamos nos EUA no Harvard Law School Project on Disability continuam extremamente preocupados em receber cuidados de saúde adequados e outros serviços essenciais para a vida. Isso é profundamente preocupante, especialmente após os impactos da pandemia de COVID-19. As taxas de mortalidade por COVID-19 entre pessoas com deficiência que viviam em lares coletivos e outras instalações congregadas foram pelo menos três vezes maiores que as da população geral, e o impacto na obtenção de serviços de apoio adequados foi horrível. E, no entanto, em vez de buscar proteger os mais vulneráveis, a administração anterior havia pressionado para eliminar o Affordable Care Act, incluindo sua proteção para condições preexistentes. A tentativa de revisão das prioridades baseadas no Medicaid buscava, na prática, forçar pessoas com deficiência de volta a instituições como lares de idosos e instituições psiquiátricas para receber serviços essenciais para a vida. Embora a retórica tenha mudado com a nova administração, ainda há incerteza e preocupações quanto ao suporte adequado a essas populações vulneráveis. Esse continua sendo um momento muito desafiador para a comunidade de pessoas com deficiência, e os grupos que servimos continuam preocupados.

“Existem algumas oportunidades reais para Harvard liderar na promoção de uma cultura mais ampla de inclusão. Francamente, quando Harvard faz algo, isso é notado. Essa é uma das bênçãos e responsabilidades de ser uma instituição de classe mundial.”

GAZETTE: Você está em Harvard desde antes da assinatura do ADA; começou seus estudos aqui na Escola de Direito em 1985. Como as coisas mudaram aqui, com relação à acessibilidade, nesses 35 anos?

STEIN: Com o tempo, Harvard tem acertado cada vez mais. A Universidade certamente está comprometida em cumprir as leis sobre acessibilidade relacionadas à deficiência e, ao longo de 35 anos, as paisagens física e virtual se transformaram dramaticamente. Mas dar o próximo passo — ser acolhedor para estudantes, funcionários, professores e visitantes com deficiência — ainda é um trabalho em andamento. Admitidamente, pode não ser fácil para uma instituição tão grande e descentralizada quanto Harvard colocar todos na mesma página, e por isso temos 12 Escolas que diferem muito em termos de quão progressistas são na promoção de uma cultura inclusiva para pessoas com deficiência. Radcliffe, por exemplo, continua na vanguarda.

Em 2017, o Gabinete do Provost convocou pela primeira vez um Comitê de Acessibilidade em toda a Universidade, do qual faço parte, para tentar coordenar todos em relação ao cumprimento das leis, e isso tem sido um esforço digno. Alguns dos projetos em que estamos trabalhando incluem fornecer aos estudantes informações padronizadas sobre serviços para pessoas com deficiência em todas as Escolas, especialmente no que diz respeito à facilitação de acomodações para estudantes que estão matriculados em diferentes programas, melhorar os recursos de orientação para navegação física acessível no campus e nos recursos do campus, bem como apoiar a acessibilidade da presença online de Harvard.

Digo que, nos 16 anos em que voltei a ensinar na Escola de Direito de Harvard, vimos uma mudança cultural positiva relacionada à deficiência. No início, a única vez que a deficiência era mencionada parecia ser nas atividades que patrocinávamos no Harvard Law School Project on Disability como parte do nosso trabalho pro bono em direitos das pessoas com deficiência. Agora, no entanto, existem vários grupos de apoio sobre temas relacionados à deficiência; o reitor dos alunos patrocina eventos durante o Mês da Saúde Mental; e há um grupo forte de afinidade para direitos das pessoas com deficiência liderado por estudantes, com todo tipo de atividade sobre a qual eu nem sei — e acho isso especialmente maravilhoso, pois significa que a Escola de Direito de Harvard e seus estudantes assumiram a liderança.

Outros exemplos na Universidade incluem grupos de afinidade na Escola de Governo Kennedy, na Escola de Educação, na Faculdade de Artes e Ciências e, mais recentemente, na Escola de Medicina. Isso é progresso, e tem sido um grande prazer apoiar e participar desse avanço.

GAZETTE: O que mais Harvard pode fazer daqui para frente?

STEIN: Existem algumas oportunidades reais para Harvard liderar na promoção de uma cultura mais ampla de inclusão. Francamente, quando Harvard faz algo, isso é notado. Essa é uma das bênçãos e responsabilidades de ser uma instituição de classe mundial.

Eu adoraria ver Harvard, de forma ampla, usar seu poder de convocação, não apenas para destacar as muitas coisas que as pessoas com deficiência no campus estão realizando com sucesso, mas também para ser mais inclusiva em toda a sua programação e definir um modelo para toda a educação superior. Se alguma universidade pode liderar, essa universidade é Harvard. Então, vamos fazer algo visível e relativamente fácil, como ter um dos palestrantes da formatura uma pessoa proeminente com deficiência. Ou melhor ainda, vamos ser ousados. Tem havido conversas sobre o desenvolvimento de uma concentração em estudos sobre deficiência, o que não requer a criação de um menor ou de um departamento, mas destacaria a importância da deficiência como parte valiosa da diversidade humana, então vamos em frente e tornar essa concentração em estudos sobre deficiência uma realidade. Existem algumas oportunidades reais aqui, e eu adoraria ver Harvard assumir a liderança.

Por Nate Herpich, Correspondente de Harvard, 23 de julho de 2020

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Imagens retiradas do site: https://www.shieldhealthcare.com/community/spinal-cord-injury/2022/02/28/the-americans-with-disabilities-act/

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