De acordo com o Ministério da Saúde, há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma doença rara. Para orientar familiares, cuidadores e pacientes que convivem com essa condição de saúde e buscam atendimento especializado no Sistema Único de Saúde (SUS), o Ministério da Saúde criou a caderneta do raro.

O documento apresenta os principais sinais e alertas que podem indicar a existência de uma doença rara e traz informações sobre tratamentos e dicas para uma vida mais saudável. Na caderneta, também ficam registradas informações de educação, de assistência multidisciplinar e de atendimentos nos serviços de saúde, que servem como um acompanhamento do paciente ao longo da vida.

Além dessa iniciativa, o Ministério da Saúde instituiu, em 2014, por meio da Portaria nº 199, a política nacional de atenção integral às pessoas com doenças raras. Esse é um importante instrumento de apoio às redes de atenção à saúde, que garante acesso universal aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis no SUS.

Os objetivos incluem reduzir a mortalidade, contribuir para a diminuição da morbimortalidade e das manifestações secundárias e melhorar a qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno e redução de incapacidade e cuidados paliativos. Dessa forma, é possível integrar e articular todos os pontos de atenção à saúde.

Centro Nacional de Tecnologias proporciona autonomia e inclusão social para pessoas com deficiência e doenças raras

O que são doenças raras?

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. Geralmente, elas são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de morte. Em todo o mundo, são cerca de 300 milhões de raros e cerca de 6 mil a 8 mil tipos de doenças diferentes conhecidas. 

Alguns exemplos são:

– acromegalia;

– angioedema;

– doença de Crohn;

– doença falciforme;

– esclerose múltipla;

– fibrose cística;

– hepatite autoimune;

– hipertensão arterial pulmonar;

– hipotireoidismo congênito;

– lúpus eritematoso sistêmico;

– mieloma múltiplo;

– osteogênese imperfeita;

– síndrome de Cushing;

– síndrome de Guillain-Barré.

Do total de doenças raras conhecidas, 80% são de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. A maioria dos casos é diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade, sendo que 75% ocorrem em crianças e jovens. Em 95% das doenças, não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação.

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